Contenuto
- Cronaca delle cose strane che ha fatto il mio corpo
- Incontro con il cavaliere in armatura scintillante
- Tu, io e la malattia: un trio improbabile
- Contando le benedizioni
- Amare il coniuge in malattia e in salute
Ho una malattia ereditaria del tessuto connettivo che colpisce tutte le aree della mia salute fisica. E ho un matrimonio, una vita familiare e una vita professionale pieni, felici e gratificanti. Spesso le persone che conoscono i miei problemi di salute mi chiedono come faccio o come lo facciamo.
Per rispondere a questa domanda, devo raccontarvi la mia storia, la nostra storia.
Cronaca delle cose strane che ha fatto il mio corpo
Non ho mai goduto di una salute "normale" perché il mio corpo non ha mai funzionato come fanno i corpi "normali". Sono stato conosciuto per svenire casualmente nei posti più scomodi, per lussare l'anca mentre salgo in bicicletta e per lussare la spalla più volte durante la notte mentre dormo. La mia retina, mi è stato detto, è così danneggiata che ho dei deficit nella visione periferica che renderebbero la guida una pessima idea.
Ma per un occhio inesperto, sembro abbastanza "normale" la maggior parte del tempo. Sono uno dei milioni di persone con una malattia invisibile che non è stata diagnosticata fino a tardi nella vita. Prima di allora, i medici mi consideravano un mistero medico, mentre gli amici a volte mi facevano domande imbarazzate su cose strane che faceva il mio corpo, e il resto del mondo non notava nulla di straordinario.
I miei laboratori non sono mai stati abbastanza "normali" perché qualcuno mi dicesse che i miei problemi di salute erano tutti nella mia testa, e fino all'età di 40 anni, quando finalmente mi è stata diagnosticata, ho continuato a sentire qualche variazione sul tema "sappiamo che c'è qualcosa di fisicamente sbagliato in te , ma non riusciamo a capire esattamente di cosa si tratta.”
Le diagnosi errate e la raccolta di diagnosi tangenziali che continuavano ad accumularsi, apparentemente scollegate l'una dall'altra e stranamente in qualche modo scollegate da me.
Incontro con il cavaliere in armatura scintillante
Mio marito, Marco, ed io ci siamo conosciuti quando eravamo entrambi dottorandi alla U.C. Berkeley.
Quando è venuto a casa mia per la prima volta, mi stavo riprendendo da un infortunio. Mi ha portato della zuppa e cosa poteva fare per aiutarmi. Si offrì di fare il bucato e di spolverare. Pochi giorni dopo, mi ha portato a un appuntamento medico.
Eravamo in ritardo e non c'era tempo per zoppicare con le stampelle. Mi ha portato e ha iniziato a correre, e mi ha portato lì in tempo. Pochi mesi dopo, sono svenuto sul sedile del passeggero mentre guidava. Non mi è stata diagnosticata in quel momento e ho ricevuto la diagnosi solo diversi anni dopo.
Per i primi anni, c'era sempre l'idea condivisa che un giorno avrei scoperto cosa non andava in me e poi l'avrei aggiustato.
Quando finalmente mi è stata diagnosticata, la realtà è arrivata. Non mi riprenderò.
Tu, io e la malattia: un trio improbabile
Potrò avere giorni migliori e peggiori, ma la malattia sarà sempre con me. Nelle foto di noi due, siamo sempre almeno tre. La mia malattia è invisibile ma sempre presente. Non è stato facile per mio marito adattarsi a questa realtà e lasciare andare l'aspettativa che avrei potuto guarire ed essere "normale" se solo avessimo trovato il dottore giusto, la clinica giusta, la dieta giusta, la cosa giusta.
Lasciar andare l'aspettativa di guarigione in presenza di una malattia cronica non significa rinunciare alla speranza.
Nel mio caso, mi ha lasciato spazio per migliorare, perché l'aspettativa, alla fine, non era l'aspettativa impossibile di stare "bene" o diventare "normale" - la mia normalità e il mio benessere sono diversi dalla norma.
Posso tenere un discorso sulla nutrizione di fronte a centinaia di persone e parlare di una lussazione spontanea della spalla, rispondere alle domande con una faccia sorridente e farmi invitare di nuovo come oratore. Posso svenire improvvisamente mentre porto gli avanzi alle galline al mattino e svegliarmi in una pozza di sangue sopra il piatto rotto, togliere i frammenti dalle mie ferite, zoppicare in casa per ripulire e andare avanti per avere un giornata ragionevolmente produttiva e felice.
Contando le benedizioni
Le mie condizioni di salute mi renderebbero difficile recarmi in un ufficio per un lavoro strutturato in un luogo di lavoro "normale". Mi sento così fortunato ad avere l'istruzione, la formazione e l'esperienza per lavorare in un modo più creativo e meno strutturato, che mi permette di guadagnarmi da vivere facendo un lavoro gratificante e stimolante.
Sono una terapista nutrizionale a tempo pieno e lavoro tramite videochiamate con clienti in tutto il mondo, preparando piani nutrizionali e stili di vita personalizzati per persone con condizioni di salute croniche e complesse. Il mio livello di dolore va su e giù e lesioni e battute d'arresto possono verificarsi in momenti imprevedibili.
Immagina di vivere in una bella casa, solo che c'è sempre musica sgradevole. A volte è davvero rumoroso e a volte è più silenzioso, ma non se ne va mai davvero, e sai che non lo farà mai del tutto. Impari a gestirlo o impazzisci.
Sono così incredibilmente grato di essere amato e di amare.
Sono grato a Marco per amarmi come sono, per aver fatto il duro lavoro di accettare le sorprese imprevedibili, gli alti e bassi, di guardare la mia sofferenza senza poterla sempre cambiare. Ammirarmi ed essere orgoglioso di me per quello che faccio ogni giorno.
Amare il coniuge in malattia e in salute
Tante coppie che seguono anche vagamente la tradizionale cerimonia nuziale promettono di amare il proprio coniuge “in salute e in malattia” – ma spesso sottovalutiamo cosa questo significhi nel caso di una malattia cronica permanente, o di una grave malattia che si manifesta improvvisamente, come come una diagnosi di cancro o un grave incidente.
Noi occidentali viviamo in una società in cui la malattia, in generale, è dilagante, gli incidenti sono comuni e il cancro è più diffuso di quanto chiunque di noi vorrebbe.
Ma parlare di malattia, dolore e morte è tabù in molti modi.
I coniugi ben intenzionati possono dire la cosa sbagliata o scappare per paura di dire la cosa sbagliata. Quali parole giuste possono esserci per parlare di qualcosa di così difficile?
Spero che tutti possiamo intensificare il nostro gioco ed essere abbastanza coraggiosi da tenere spazio l'uno per l'altro nella nostra sofferenza, per avere la forza solo per essere lì ed esprimere la nostra vulnerabilità. se non altro dicendo “non so cosa dire” quando non ci sono parole tenendo lo spazio con amore e autenticità.
Per quanto sia difficile mantenere quello spazio, è importante ricordare che è pieno d'amore e risplende della luce che solo l'amore può dare.
Questa luce luminosa è una luce curativa.Non nel senso miracoloso di togliere istantaneamente la malattia e la sofferenza, ma nel senso più profondo e reale di darci la forza e la speranza per continuare a vivere, lavorare, amare e sorridere nei nostri corpi imperfetti in questo mondo imperfetto.
Credo profondamente che solo riconoscendo e amando le imperfezioni del nostro corpo e del mondo possiamo veramente comprendere la bellezza della vita e dare e ricevere amore.